International autismedag

International autismedag

2. april 2018 6 Af Susan

International autismedag

I dag er det international autismedag.

I den anledning har jeg besluttet, at skrive et indlæg om, hvad autisme betyder hjemme i min familie.

Det er ikke helt let.

To børn med diagnoser

Jeg har 2 drenge med autismediagnoser.

Inden Emil fik stillet en autismediagnose, var jeg helt sikker på, at han ikke havde autisme. For jeg vidste jo, hvordan et barn med autisme var. Jeg havde jo allerede et barn med autisme. Og Emil var slet ikke som sin storebror Adam.

Jeg blev dog klogere.

Emil fik stillet en autismediagnose.

Både hans far og jeg var meget overraskede over det. Men ikke desto mindre, var der meget, der pludselig gav fuldstændig mening. Vi vidste bare ikke at autismespekret var så bredt.

De to drenges autisme kommer til udtryk på vidt forskellige måder. Men der er også en del ting, som de har til fælles.

Kreativitet

Begge vores drenge er meget kreative og fulde af gode ideer og tanker, som de brænder efter at føre ud i livet.

Det er jo sådan set en fantastisk egenskab at have. Det er bare ikke altid, at deres ideer harmonerer med, hvad der kan lade sig gøre lige på det tidspunkt, hvor ideen kommer.

Særligt for Adam er det rigtig svært at acceptere, når vi ikke kan smide alt, hvad vi har i hænderne for at udføre hans plan. Han er dog blevet bedre til at acceptere det med årene.

Heldigvis har Adam en far, som er god til at bygge, og som gerne hjælper Adam med at bygge et udkigstårn eller legehus i haven.

Dus med dyrene

Emil går meget op i dyr og naturen. Han elsker høns, og vil gerne vide alt om racer osv. Man kan vel godt sige, at høns er Emils “særinteresse”.

På billedet ses Emil i vores have sammen med sin lillebror Alex, og nogle af vores høns. Vi startede med at købe 4 høns. Men efterhånden er vores hønsebestand vokset, og vi har nu 15 høns i forskellige racer. 

Når Emil bliver voksen, skal han være “en simpel bondemand,” som han selv udtrykker det.

Adam har ikke nogen særinteresse.

Nedsmeltninger

Det, som fylder mest i vores familie i forhold til autismen, er nedsmeltningerne.

En nedsmeltning kommer på det tidspunkt, hvor alle ressourcer er brugt, og der ikke er mere at give af.

Inden vi vidste, at Emil havde autisme, forstod vi ikke, hvad der foregik, når Emil lige pludselig ud af det blå blev helt hysterisk og ukontaktbar. Efter han har fået stillet en autismediagnose, forstår vi, hvad det er, som sker med ham. Nedsmeltningen kommer, når han har været udsat for mere, end hvad han kan magte. Fx efter en lang skoledag, hvor han har holdt sammen på sig selv. En nedsmeltning kan i så fald udløses af et enkelt forkert ord fra Adam.

Fordelen ved at vide, at der er en diagnose er, at vi forstår, hvorfor nedsmeltningen kommer. Vi kan derfor arbejde på at forebygge nedsmeltninger frem for, at skulle genoprette efterfølgende.

Selvfølgelig kan en nedsmeltning ikke altid forebygges. Men med lidt forberedelse vil vi kunne forebygge nogle af nedsmeltningerne. Og det er klart at foretrække.

Efter påskeferien flytter Emil til en  skole for børn med autisme.

Du kan læse mere om tankerne bag skoleskift her.

Forhåbentlig kommer skoleskiftet til at betyde, at Emil ikke udsættes for så meget stress til daglig, og at der vil komme færre nedsmeltninger.

Nedsmeltningerne er ikke kun hårde ved det barn, der har dem. De er hårde ved hele familien.

Usynligt handicap

Man kan ikke se på vores børn, at de har et handicap.

Det, at man ikke kan se det på dem, gør det også rigtig svært for omverdenen at forstå, at de har et reelt handicap.

End ikke vores nærmeste familie forstår det. De siger måske, at de forstår det, men det gør de ikke. Ikke rigtigt.

Måske accepterer de børnenes særhederne og husker i de situationer, at børnene har autisme.

Men de forstår ikke, at børn med autisme, en dag bliver voksne med autisme.

Som mor til to børn med autisme følger en masse bekymringer om fremtiden.

Autismen forsvinder ikke.

Som forælder til to børn med autisme, er mit største ønske, at der kan findes en plads til dem i samfundet, når de bliver voksne.

Jeg ønsker, at mine børn kommer til at bidrage til samfundet.

Jeg ønsker, at alle mine børn vokser op og bliver lykkelige voksne.

International autismedag – Mere viden om autisme

International autismedag skal medvirke til at skabe opmærksomhed omkring autisme.

Jeg håber, at du er blevet en smule klogere på, hvordan det er, at leve i en familie, hvor autisme er en del af hverdagen.